問題七:如果我帶有脊髓肌肉萎縮症的基因…我該怎麼辦?

如果您發現自己身上有SMA的基因,您必須請教基因顧問,他會向您分析下一個孩子感染SMA的風險和可能性。為了辨識帶菌者,基因顧問會要求得到每個家族成員患病、死亡及死因、以及曾否流產等資料,接著進行驗室研究。這項在產前進行的測試準確度為98%。

要作出產前測試的決定,並在測試有了結果後決定下一步要做的事,實在是很困難的。父母雙方應一起討論,並詢問基因顧問的意見,基因顧問將持中立態度幫助您。一些有信仰家庭會聽取牧師的意見。一旦有了決定,父母雙方應彼此安慰支持,因為這個決定是經過極大的痛苦和思量才做出來的。

無論如何,不要讓任何人的看法和批判影響您的決定。您不是孤軍作戰的,只要撥個電話,便可以聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金了。