問題四:把患者帶回家 ... 我們應怎樣做?

如果醫生要求我們把患病的孩子帶回家,相信我們的第一個反應必會是︰「回家?!」孩子入院時還好好的,出院時生命卻受著威脅,叫我們怎辦?現今醫學昌明,卻無藥物和手術可以治療SMA,確是教人難以接受的。

第一類型 (及部份第二類型)

大多數第一類型SMA患者在嬰兒時期已接受診斷,要確保他們在認知和情緒方面的健康發展,有很多事情是需要注意的。

把氣球和羽毛當作玩具,不但可製造很好的刺激,而且能給予孩子獨立和成功的感覺。伸手接觸的遊戲是很有效的物理治療。無論您的孩子有多小,教導他們學會做出不同的動作是很重要的。您的物理治療師可能會建議理想的坐位設備,令孩子更為舒適,行動更方便。

與呼吸治療師保持聯絡也很重要,尤其他可以指導您進行胸部物理治療(CPT)。CPT透過一系列協助患者咳嗽的步驟,幫助患者清除積聚於肺部的黏液。唾液積在鼻咽內,會形成微弱的汨汨聲。然而,非透入性的方法通常難以清除積聚的分泌和黏液,可能要吸引器才可做到。可嘗試吹覆盆、水泡或任何有助增強呼吸系統的物件。

水療法也是有效的治療方法,因為水的浮力令患者的手腳能夠在水中活動。水的溫度要高於90oF。請小心照顧孩子,不要讓他們的頭部浸入水裡,以確保他們不能抽吸(即把水吸入肺部)。

孩子在進食時將食物吸入肺部也是我們要注意的問題。孩子甚至會抽吸自己的鼻涕、唾液等分泌物。

這會影響孩子進食,造成體重下降。要解決問題,可能要採用協助餵養的方法。下列為兩個可採用方法︰

1)

鼻胃管︰由鼻插入而直達胃部的管。

2)

胃管︰一項永久性的手術,把胃管或鈕狀的軟管直接插入胃部。

雖然很多醫生都建議全身麻醉,但整項手術只需要局部麻醉和經靜脈滴注鎮靜藥物便可進行。

在手術過程中,必須量度病人的氧含量﹐其次監察呼吸會否出現宭迫情況及決定有否需要使用外來氧氣。

用以量度氧含量的工具稱為血氧計 (Biox-oximeter)是一個放在病人食指,以記錄血氧飽度的小夾子。

有時病者需要呼吸器幫助呼吸﹐呼吸器有如下幾種﹕

1)

負壓換氣︰讓病人處於Port-A-Lung內。Port-A-Lung與舊式的Iron Lung(鐵肺)相似,不過就小得多。運作原理就是透過外在換氣形成負壓來調整呼吸速度。

2)

雙相正氣道壓 (Bi-Pap)︰這是戴在面上的鼻罩,固定在鼻子上,接駁著提供氧氣的軟管,以協助病人呼吸。連接著的警報器能避免氧氣洩漏。

氣管切開術是長遠的辦法,然而病人也有其他選擇。您可以與醫生或呼吸治療師商量,也可以聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金索取資料。

在作出影響孩子性命的決定時,認清自己的權利是很重要的。這重要的問題,需要父母一起討論,並要小心考慮每項細節,不能掉以輕心。與醫院裡的社會服務部商量,也許會對您有幫助。一旦有了決定後,您可以把決定寫下來,並讓家人及有關醫療人員清楚了解您的意願。這是您經過深思熟慮、權衡取捨的決定,不要輕易受別人的批判和價值觀影響。

您不是孤軍作戰的,只要撥個電話,便可聯絡脊髓肌肉萎縮症慈善基金

第二類型 (及部份第三類型)

照顧患有SMA的孩子,應與照顧健康孩子無異。父母應儘量引導孩子學會同齡兒童會做的事,協助他們適應環境,最重要的是讓孩子盡量發揮潛能。這包括令他們能夠儘早站立。

正確的站立姿勢對所有孩子都很重要,有助令呼吸系統更健康,強化腸功能,並令孩子能活動自如。父母亦可請醫生推薦協助站立的器材。協助站立的器材有幾種,其中包括站立支架和側足。如要令活動更獨立自如,最理想的選擇是輪椅,十三個月大的孩子也可使用。此外也可考慮選用柺杖。交互步法支具矯正器(RGO's)能幫助第二類型SMA病童,很多孩子使用RGO後,學步情況已有改善。

輕便的手動輪椅會讓SMA的患童感到很興奮。它不但讓他們依靠自身的能力使自己更獨立、更具有活動性,也能夠讓他們體會到冒險的滋味。然而,要真正達到獨立自如,機動輪椅是需要的。

大部份第一、第二類及部份第三類SMA病童都會遇到脊柱側凸(脊柱彎曲)的問題,嚴重性是決定治療方法的因素之一。脊柱側凸影響呼吸和肺功能,因此應儘早做好預防措施,如使用訂造座位、輔助就座器材和背夾,也可考慮進行脊柱融合。

如果您的孩子長期受上呼吸道感染,您可考慮使用間歇性正壓呼吸器(IPPB)。IPPB能改善呼吸功能及防止肺硬化,也可清除分泌物。每天使用刺激呼吸器可量度肺活量。肺活量低,即可能有黏液積聚或有傷風跡象。

飲食對每個成長中的孩子是很重要的,因此必須小心注意。體型過胖會影響活動。要適當控制孩子的飲食,您可與醫生和營養師聯絡。

第三類型

第三類型SMA患者有時可不受扶助步行,因此家長更要留意孩子,問題出現時能及早發現。可考慮使用助步車或柺杖,步行距離較長則可選擇輕型手動輪椅、電動踏板車和其他動力化座位。您應詢問物理治療師和職業治療師的意見,也應注意孩子的飲食。

第四類型 (成年病發)

成年病者明白身體上出現的問題,因此應與醫生、物理治療師和職業治療師合作,尋求最合適的療程。注意飲食、維持生理和心理健康也是非常重要的。

患上SMA無疑是令人憂慮的,但樂觀點看,這也可說是不幸中之大幸了。患病的打擊,令我們真切感受到身邊美好的事。無論患病的是孩子還是自己,我們都對生命有了嶄新的感受,學會珍惜一切簡單的事物。簡單如四季、笑淚,原來也可以是很美好的。

即使只是倒一杯水、走一步路、呼吸一口空氣,我們也學會珍惜。即使患病叫我們明白世事無常,我們仍能感受到身邊的人對我們的關懷愛護。

回頁頂