問題一:甚麼是脊髓肌肉萎縮症 (SMA)?

問題二:如何診斷脊髓肌肉萎縮症

問題三:「病情日後演變的預知」

問題四:把患者帶回家…我們應怎樣做?

問題五:脊髓肌肉萎縮症的成因是甚麼?

問題六:我是否脊髓肌肉萎縮症基因的攜帶者?

問題七:如果我帶有脊髓肌肉萎縮症的基因…我該怎麼辦?

 

這份家庭指引是來自共同聲明中照顧脊髓肌肉萎縮症的部份,並且由推廣脊髓肌肉萎縮症的人為受脊髓肌肉萎縮症影響的家人而準備。它是摘錄自曾在2007年八月兒童神經學期刊出版過的共同聲明。對於朝夕面對脊髓肌肉萎縮症的人來說,共同聲明是相當重要的。因為當中都是專家的建議,指導脊髓肌肉萎縮症的家人如何令他們的孩子安全且舒服,並且幫助他/她懂得怎樣盡可能成長起來。

Download 下載整篇文章作為家長指引------照顧脊髓肌肉萎縮症標準的共同聲明
Website 若要觀看共同聲明的原文,可按這裡

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