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18週年紀念
   
 

脊肌萎病(SMA)患者自強不息 憑毅力超越極限

林鄭為FSMA 18周年感恩慶典主禮 盼引起公眾關注

(香港‧2016年3月19日) 於1998年成立的脊髓肌肉萎縮症慈善基金 (FSMA) ,18年來為脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 患者及其家人舒憂解困,在醫療及生活上提供支援,幫助他們克服困難,追求夢想。早前FSMA會員周佩珊就憑著無比毅力,破格考上香港大學,引起公眾關注。FSMA多年來的努力及病患者自強不息的奮鬥故事,令政務司司長林鄭月娥深受感動,並主動提出出席今日(3月19日)舉行的FSMA 18周年感恩慶典,希望能親自鼓勵一眾FSMA會員及其家人,藉此引起更多人關注SMA病患者。此外,出席的捐助機構包括蘭桂坊控股有限公司主席盛智文博士, 周大福慈善基金理事紀文鳳女士, 中華電力有限公司企業發展總裁莊偉茵女士以及80位FSMA會員及其家人。

林鄭鼓勵患者與家屬彼此扶持 研究設立SMA醫療中心

林鄭月娥女士於致辭時讚揚SMA病患者意志堅毅,並認為他們在抗病路上堅持的故事,鼓勵人們勇於面對眼前的挑戰,為社會帶來不少正能量。她又鼓勵病人及其家屬互相鼓勵,在抗病路上彼此扶持。林鄭月娥女士並指出,過去四年醫院管理局轄下醫院大約為一百位脊髓肌肉萎縮症患者提供跨專科綜合服務。醫管局亦一直研究設立一至兩間提供第三層醫療服務的脊髓肌肉萎縮症醫療中心的可行性,繼續為病人提供適切的治療。

 FSMA盼獲更廣泛支持 幫助SMA患者及家人

FSMA創會主席霍陳美玲博士表示,FSMA不但會資助SMA患者購買醫療儀器及向病人提供經濟援助,更會為患者及家人舉辦各式節目及戶外活動,鼓勵家人對病人諒解和支持。她感謝各界對FSMA的慷慨捐助,並希望FSMA今後可獲得更廣泛的支持,繼續推行更多不同計劃,幫助SMA患者及家人。霍博士亦提到,FSMA會員雖然身體不便,但亦不乏大學生及碩士學生,更有亞殘運硬地滾球得獎運動員,可見他們以毅力克服身體殘障,超越極限。

 慶典上,霍陳美玲博士代表FSMA致送紀念品予各捐助者,並由林鄭月娥女士聯同一眾嘉賓主持切蛋糕儀式,為FSMA 的18周年誌慶。其後,在場的FSMA會員更以動人歌聲及設計充滿心思的心意卡表達對FSMA的謝意,活動在一片感動氣氛中圓滿結束。

 是次慶典活動場地及餐飲由香港半島酒店贊助及提供。

關於脊髓肌肉萎縮症慈善基金
脊髓肌肉萎縮症慈善基金 為脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者而設立,資助他們購買醫療儀器,透過向病人提供經濟緩助,解決他們生活上的困難。脊髓肌肉萎縮症是一種遺傳性神經肌病,可使患者身體日漸

衰弱。患者多為兒童,患病後身體嚴重殘缺,需要接受專門醫療服務及先進醫療技術。
基金為脊髓肌肉萎縮症患者及家人舉辦自助式節目及戶外活動,鼓勵家人對病人諒解和支持。此外,基金支持世界一流的醫學研究,務求找出這種疾病的療法,令患者儘早接受治療。基金正計劃2016年為病人之服務工作,包括支援病人就業及家居照顧工作,以期望可以減低病人的生活壓力,使他們可以實踐有意義人生,甚至貢獻社會。

 
 


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