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我自有的生活 – 床並不是實在的監獄


現已26歲的Goh Puay Hwoon 小姐剛成立一個網上出售衣服及飾物店鋪,自學做生意。她花了一生去學習怎樣靠自己做事。

雖然她的家人只會說普通話,而她又沒有花過一天上學去,她自己學習了讀寫中英文。

她一生都要花在醫院裡且困在她的床上。

Puay Hwoon 患上一種名為脊髓肌肉萎縮症的神經肌肉疾病。 因用作控制肌肉的神經沒法正常運作而導致其肌肉萎縮。

她以往能獨立坐起來,但這七年來因其健康狀況轉壞而不能再坐起來。

致命的肺部感染是一直以來的困擾。

她的體重在20kg間迴旋著,她現在即使於狀態好的日子都沒法抬起頭來。但是,她的聲音是生氣勃勃、雙眼炯炯帶著智慧。

「我不能外出,我不能做很多的事。」她說。 「但我有很多朋友,我正在創立一門生意。」

電腦的滑鼠墊安放在她的肚子上正如她躺著而身體沒法彈動,只憑一按,她就能觸到世界。她購入存貨,收取帳單及安排速遞─全都由她在床上處理。她的兩個網站 ─vgfashionhouse.blogspot.com 或出售二手貨之 vgprettyhouse.blogspot.com ─自她初成立致今已擁有一些顧客。

還有需要聯絡的供應商、台灣的筆友、網上遊戲及論壇、以及需照料的虛疑寵物。

另外,她還要看香港及台灣的電視劇、要讀的報紙及細聽她所喜愛的劉德華的歌曲。以及,欣賞由地板堆積至天花、佔據著她三房單位其中一間睡房之牆壁的超過40個芭比娃娃珍藏。

當她的手因操作那滑鼠而感到疲倦時,她的母親 Ivy Yong女士會接替她。

「她教我怎樣上網。」這從不遠離她女兒身邊、笑容滿面的52歲女士說著。

Yong女士的姊妹帶來購自網上的食物及生活用品。母親與女兒除了到訪醫院外,一直都足不出戶。然而,已離婚且十年前為照顧女兒而放棄工作的Yong女士仍笑容滿面。 在國際大學的醫院裡,那些照料了Puay Hwoon十多年的醫生護士視這對母女如親人般看待。Yong女士還會輔導其他病人的家長。

「我告訴他們,你要接受上天所給予你的,而且你需要樂觀面對,否則對你的孩子們沒有益處。」她用普通話說。

除了肺部感染及暫住在心切治療部外,她仍要每三個月到醫院更換她的食喉。因她已再不能吞嚥,她過去三年來的僅一食物就是直接由喉管輸進到胃的奶。

因Yong女士需每天餵她的女兒吃七餐,令這對母女每一晚的睡眠都不超過四至五小時。

Yong女士睡在女兒床邊的床墊,利用床板及搬運供孩童玩樂的小水盤到她的床上,給她洗澡。

這位個子矮小的女士每天為女兒做數次物理治療的運動,甚至在有需要的情況下把她挽在懷裡。

她們靈活理財,並得到她那30歲任職電腦技術員的兄弟支持,以及得到社會人士及組織的捐贈善款、醫藥用品以及醫療器材,例如她的呼吸器。

「我想在此感謝所有曾經幫助我的人。」Puay Hwoon說。

「當中,有很多人值得答謝的。」她說。

「我有很多朋友,超過一百位,他們是醫生、醫科學生以及教會的朋友。」

他們每一年都擠進她家裡為她開辦生日會,給她一個形狀如洋娃娃般的精美蛋糕。她雖然不能吃一口蛋糕,但她很喜歡看著這漂亮的蛋糕。 「我從來都不愛吃東西。」她說。

至於下一個生晨,她已經有三個願望 ─ 「保持健康、我的生意上軌道,以及能親身見劉德華。」

The Straits Times
2006年10月11日

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