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脊髓肌肉萎縮症患者的午餐聚會 2009
脊髓肌肉萎縮症慈善基金為新確診的脊髓肌肉萎縮症兒童及其家人安排了一個午餐聚會,讓各家庭可以有機會聚在一起,互相支持。聚會中,脊髓肌肉萎縮症的職員和成員分享了他們寶貴的經驗,讓所有家長都可以更有信心地照顧他們的孩子,讓他們活得更好。
 

家長向在現其他家長分享他們在家照顧二十四小時使用呼吸機的兒子的經驗。

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